Blogberichten

Nieuwe weg

Geplaatst op: 17 juni 2018

Ik had altijd al iets met matroesjkas, matroeschka, matruschka, baboesjka, babuschka, baboeschka... Ach, geef het maar een naam... Deze geliefde souvenirs uit Rusland geven onze persoonlijkheid prachtig weer... laag voor laag. In ieder laagje slaan wij onze (levens)ervaringen op. Soms zijn dit mooie ervaringen en soms minder mooie..., want de meeste mensen hebben gedurende hun leven wel eens een deukje opgelopen. Als een blokkade je in de weg zit is het de kunst om hier op een juiste manier mee om te gaan, zodat je je (nieuwe) weg kunt vervolgen.

Heidi 2.0

Geplaatst op: 08 juni 2018

Artikel verschenen in "Mijn Geheim" van 30 mei 2018 (geschreven door Elke Wolferink). Anderhalf jaar geleden vertelde Heidi hoe haar leven bruut werd verstoord door Multiple Sclerose. Over een lijf dat haar steeds meer in de steek liet. De tranen van onzekerheid en de grote angst voor de toekomst overheersten toen het gesprek. Nu zijn er vreugdetranen! Speciaal op 30 mei, op Wereld MS Dag, wil Heidi met dit verhaal een eerlijk beeld schetsen over de mogelijke genezing van deze ziekte. Een behandeling die hopelijk in de nabije toekomst ook in Nederland uitgevoerd wordt.

SYNCHRONICITEIT

Geplaatst op: 29 mei 2018

De ochtend dat onze 13-jarige dochter in de badkamer staat en onzeker aan mij vraagt: “Mam… Ik heb mijn haren niet meer gestyled gisteren na het zwemmen, dus mijn haren zijn helemaal krullerig. Dit zullen mijn klasgenoten niet mooi vinden… Wat zal ik doen?” Ze nam zelf een beslissing en ging vol zelfvertrouwen met haar krullenbol naar school, want zij vond het oké.

1 JAAR LATER!!

Geplaatst op: 17 mei 2018

Het is zover!! Op donderdag 10 mei 2018 mag ik mijn 1e verjaardag vieren. En dat is extra genieten op deze vrije Hemelvaartsdag. Al 'n tijdje heb ik me voorgenomen om een blog te schrijven. Echter, ik kreeg maar geen inspiratie... Ik heb het afgelopen anderhalf jaar al zoveel gezegd en daarnaast de vraag: Wie zit er op het zoveelste bericht van mij te wachten?... Toch voelde ik sterk de behoefte om weer iets van me te laten horen, want... man-oh-man wat is er veel gebeurd het afgelopen jaar... En tja, als ik eenmaal begin, dan vloeien de woorden als vanzelf op het scherm... Dus, daar gaat ie :-)

NIEUW PERSPECTIEF

Geplaatst op: 31 december 2017

2017... Wat een bewogen jaar hebben we achter de rug en het is voorbij gevlogen. Het was in ieder geval een prachtig jaar volop kansen die verzilverd zijn. En langzaamaan komt het gewone leven weer in beeld.

ONGELOOFLIJK MAAR WAAR

Geplaatst op: 28 oktober 2017

Even terug in de tijd: Woensdag 26 april 2017 We zijn in het A.A. Maximov ziekenhuis in Moskou. In zijn kantoor geeft dr. Fedorenko mij groen licht voor de HSCT behandeling. Hij zegt: "Over een half jaar kun jij je kruk weggooien"...

HOE IST NOU?

Geplaatst op: 06 oktober 2017

Hoe ist nou? Wat fijn dat mensen nog steeds meeleven. Ik krijg dagelijks de vraag: Hoe gaat het met je? Dus het is wel weer tijd voor een update:

WE DID IT!!

Geplaatst op: 02 september 2017

Het geplande doel bereiken is tegelijkertijd het einde van een bijzonder avontuur.

#VALLENENWEEROPSTAAN

Geplaatst op: 16 augustus 2017

100 dagen post HSCT !!

#STAVAZA

Geplaatst op: 12 juli 2017

Toen ik in 1997 als consulent begon bij het Arbeidsbureau werd er veel gewerkt met afkortingen. Eentje die ik me altijd zal herinneren is "stavaza". Tot voor kort dacht ik dat dit een term was die alleen voor interne communicatie werd gebruikt, maar het blijkt zelfs in het Scrabble-woordenboek te staan. Dus... ik denk dat jullie 'm nu ook niet meer vergeten ;-) De betekenis: STAnd VAn ZAken

#UPDATE

Geplaatst op: 22 juni 2017

Alweer 44 dagen geleden dat ik mijn stamcellen terugkreeg; 10 mei. Time flies… In de blog “new life” was te lezen dat het die dag niet van een leien dakje ging. Ik kreeg een heftige zeldzame neurologische reactie na afloop van het terugplaatsen van mijn stamcellen.

#MIJNKALEHOOFD

Geplaatst op: 12 juni 2017

Tja, het blijft toch een meisjesdingetje... "haar". Ik heb nog nooit zoveel verschillende kapsels in een half jaar tijd gehad... ; Dus dat kan ook weer van mijn bucketlist... Het afgelopen jaar ben ik door de "kritieke" en lastige haarlengte heen gegaan en heb ik mijn haren lang laten groeien; ik was er eigenlijk wel erg blij me'; lekker makkelijk. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven, dus ging ik 2 maanden geleden weer terug naar een "bobje", zodat ik langzaamaan kon wennen aan het steeds korter worden van mijn haar.

#GIRLPOWER

Geplaatst op: 09 juni 2017

Soms zeggen beelden en muziek meer dan genoeg... Hier een overzicht van mijn Moskou-avontuur.

#NOGEENKEER

Geplaatst op: 02 juni 2017

Vandaag mag ik voor de tweede keer in een korte tijd naar huis. De artsen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis hebben de boel weer gestabiliseerd en ik ben sterk genoeg om thuis verder te herstellen. Uiteraard heeft de HSCT behandeling mijn lijf behoorlijk door de war geschopt en moet ik het rustig aan doen (Ik kan niet veel anders...). Uiteraard gelden nog steeds dezelfde voorzorgsmaatregelen t.a.v. hygiëne en vermijden van grote groepen mensen, maar zoals de arts al aangaf; "het is ook een kwestie van gezond boerenverstand gebruiken".

#TUSSENSTAND

Geplaatst op: 01 juni 2017

DANKJEWEL! Laten we daarmee beginnen! Want mede dankzij jullie gulle giften was het mogelijk voor Heidi om in te gaan op het aanbod vanuit Rusland om vervroegd behandeld te worden. Een intensieve behandeling die ze het liefste wilde ondergaan in Moskou, waar de ervaring en het vertrouwen in dr. Fedorenko en zijn team het grootste was!

#TEGENVALLER

Geplaatst op: 30 mei 2017

Tja, dan zit je al een paar dagen thuis en heerlijk te genieten van het mooie weer (ik merk dat ik beter tegen de plotselinge warmte kan; dit is mogelijk een eerste HSCT-cadeautje ...

#NAARHUIS

Geplaatst op: 24 mei 2017

Iedereen is bezig met de voorbereidingen voor het vertrek naar huis. Ik uiteraard ook. We hebben een heerlijke relaxte avond gehad met Megan, Doug, Jeanette en haar man… (zelfgemaakte) cadeautjes, foto’s, t-shirts en vooral veel knuffels uitgewisseld…   Hier is een band voor het leven ontstaan; en hele gave adressen voor de komende vakanties ….

#MSWAR

Geplaatst op: 21 mei 2017

Gisteren het laatste medicijn rituximab ontvangen; dit medicijn ruimt echt de laatste slechte cellen op. Het is bekend dat dit gepaard kan gaan met wat bijwerkingen, maar ook hierbij wordt niets aan het toeval overgelaten.

#FREE AGAIN!

Geplaatst op: 19 mei 2017

Yoehoe !!!!! Vanaf vandaag ISO-free !!!!!

#ALLYOUNEEDISLOVE

Geplaatst op: 17 mei 2017

TISSUE-ALERT !!! Ik weet het nog precies... Ergens in februari 1992 op een verjaardagsfeestje in het pittoreske Wijbosch. Wat een leuke vent, maar bezet... "punt" Uiteindelijk kregen wij op 17 mei 1992 verkering; Sjonge, jonge een kwart eeuw geleden (langer mét, dan zonder elkaar). Schat, we worden oud...

#RELAX

Geplaatst op: 16 mei 2017

Vannacht heb ik eindelijk heerlijk geslapen... De afgelopen nachten leken wel een highschool kamp samen met mijn maatje Megan… O, wat is het geweldig om hier een soulmate te hebben. Dit is zo’n gevalletje; alsof we elkaar al eeuwen kennen… We raken maar niet uitgepraat met elkaar…

#ISOLATIE

Geplaatst op: 13 mei 2017

Inmiddels zit ik in quarantaine

#NEWLIFE

Geplaatst op: 10 mei 2017

De langverwachte stamcel terugplaatsing heeft op woensdag 10 mei plaatsgevonden. Later die dag was er een mooie ceremonie waar mijn "new life" gevierd werd met muziek, chips en ballonnen.

#From Russia... with love

Geplaatst op: 10 mei 2017

Er hangt een donkere lucht boven Moskou…De piloot maakt er een grote bocht omheen en weet voordat het noodweer los breekt ruim een kwartier voor aankomsttijd te landen! Daarmee voorkomt hij langdurig rondcirkelen in de lucht. “You’re lucky” zegt Alex , de taxi chauffeur, die me met wat slimme short-cuts net voor de beruchte files van Moskou, naar het ziekenhuis brengt. Hij brengt me direct naar boven, verdieping 2. Na snel omkleden in blauw, mag ik de afdeling op, de kamer in!

#CHEMOTHERAPIE

Geplaatst op: 07 mei 2017

De daadwerkelijke behandeling om mijn MS uit mijn systeem te wissen is begonnen... Ik krijg 4 dagen chemotherapie, zodat mijn volledige immuunsysteem platgelegd wordt. Hier bevinden zich namelijk de zogenaamde "B-cellen" en "T-cellen" waar de MS-fout zich in bevindt. Straatje schoonvegen dus !!

#STAMCELOOGST

Geplaatst op: 03 mei 2017

Maandag 1 mei is de hickman katheter succesvol geplaatst voor het oogsten van mijn stamcellen. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving in een gesteriliseerde omgeving; het is dus eigenlijk een kleine operatie. Ook van deze medische ingreep was ik op de hoogte, maar ik vond het wel een spannende... een 16 cm lang buisje in je halsslagader laten brengen gebeurt mij niet dagelijks.....

#MEDICAL UPDATE

Geplaatst op: 01 mei 2017

Vrijdag 28 april begonnen met stamcelstimulatie. Dat betekent elke dag een steroïden-infuus en 2 maal daags een injectie om de aanmaak van stamcellen te stimuleren. Het doel hiervan is zoveel mogelijk stamcellen te kunnen oogsten op dinsdag 2 mei. Er zijn minimaal 2 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht nodig; ik heb er dus minimaal 144.000.000 nodig. Zo... dat is nu ook out in the open...

#SIGHTSEEING MOSKOU

Geplaatst op: 29 april 2017

Er is inmiddels een week Moskou achter de rug. Het eerste weekend hebben we samen in het hotel doorgebracht. Vanaf maandag 24 april verblijf ik in het ziekenhuis en ben ik binnenste buiten gekeerd. We kregen het advies om tussen de onderzoeken door wat van Moskou te gaan bekijken. En dat hebben we gedaan. Hier een impressie van onze vluchtige, maar prachtige stedentrip...

#GROENLICHT

Geplaatst op: 26 april 2017

Woensdag was de dag waar Heidi en ik al een tijdje op hebben gewacht. Nadat dinsdag allerlei onderzoeken de revue zijn gepasseerd (efficiënte planning!) hadden we gisteren een afspraak met Dr. Denis Fedorenko. Het eerste meer serieuze gesprek met de man die als het goed is Heidi’s herstel in handen heeft.

#WARM BAD

Geplaatst op: 24 april 2017

Vandaag is het dan zover: ik ga naar de kliniek. Ik heb vandaag een aantal andere MS-patiënten ontmoet en de beroemde dr. Fedorenko en Anastasia! En inderdaad... iedereen hier is zo positief en vrolijk. Een fijn onthaal in dit "warme bad".

#FATAMORGANA

Geplaatst op: 23 april 2017

Gisteren hebben we de familie van Jan Roelofs ontmoet (een andere Nederlandse MS-patiënt die momenteel in de kliniek verblijft). Zij gaven ons de tip om vandaag naar de (rommel)markt te gaan. Op loopafstand vanaf het hotel, dus een prima plan. Ons uitje van de dag...

#BEVOORRECHT

Geplaatst op: 22 april 2017

Het klinkt misschien raar, maar op het moment dat we in de lucht waren voelden we ons bevoorrecht. Daar zitten we dan, op weg naar Moskou. Mogelijk gemaakt door heel veel mooie, fantastische mensen. Een prachtige horizon verscheen toen we boven de wolken kwamen...

#VERRASSING

Geplaatst op: 21 april 2017

Vandaag was het zover......het afscheid op Schiphol. Een berichtje van Marjo en Teun

#KOSTBAARSTEBEZIT

Geplaatst op: 20 april 2017

Het moment waar we gruwelijk tegenop zien... De kids achterlaten terwijl wij voor een maand naar Rusland vertrekken...

#5-voor-12

Geplaatst op: 19 april 2017

Iedereen die ons al langere tijd kent weet dat William en ik "5-voor-12" persoonlijk hebben uitgevonden... Deze keer hebben we ons leven echt verbeterd en hebben we een gestructureerd lijstje gemaakt met zaken die geregeld moesten worden. Maar alsof het zo moet zijn...

#TISERAF

Geplaatst op: 18 april 2017

Vandaag naar de kapper. Weer een bijzonder moment op weg naar Moskou... Tja, dit blijft toch wel een meisjesdingetje...

#PASEN

Geplaatst op: 16 april 2017

PASEN: Het symbool voor een nieuw begin, nieuw leven. Voor mij toch wel een bijzondere betekenis, want binnenkort zal ik mijn nieuwe geboortedag vieren op de dag dat ik mijn eigen stamcellen weer terug krijg.

#VOORONDERZOEK

Geplaatst op: 12 april 2017

Vanochtend had ik een afspraak bij de hematoloog-internist-oncoloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Wat een bijzonder prettige specialist; ik ging met een heel blij gevoel bij hem weg.

#HERINNERINGEN

Geplaatst op: 10 april 2017

Afgelopen weekend hebben we een heuse fotograaf over de vloer gehad. Een "life style fotoshoot"... Het moet niet gekker worden.

#COCOONEN

Geplaatst op: 04 april 2017

Loslaten... Het moeilijkste wat er is... De afgelopen weken zat ik nog volop in de regel-modus, maar langzaamaan valt alles op zijn plek en nu kunnen we de koffers in gaan pakken... (vooral joggingbroeken; heerlijk!!)

#LENING

Geplaatst op: 28 maart 2017

Wow, het gaat nu allemaal heel erg snel… Eerst focussen we ons nog op september (nog lekker ver weg) en ineens zitten we er middenin. Hoe kan dit nou eigenlijk zo snel gaan?

#VOORBEREIDING

Geplaatst op: 22 maart 2017

Inmiddels ben ik vorige week (tijdelijk) gestopt met werken. Dit loslaten blijft voor mij wel een dingetje, want mijn werk is vertrouwd terrein en ik stap nu dus écht in een nieuwe fase… Afgelopen weken zijn we volop in de regel-modus terecht gekomen, omdat er nog allerlei zaken georganiseerd moeten worden voordat we daadwerkelijk af kunnen reizen naar Moskou..

#перспективный

Geplaatst op: 04 maart 2017

Отличная новость! Ускорена процедура Хайди реальность! Учитывая прогрессирование РС и необходимость положить конец этому, это большое желание семьи истинного! Он одинаково переключатель ... для всех! Узнайте, что произойдет ...

#NAGENIETEN

Geplaatst op: 01 maart 2017

Terugblik op een onvergetelijke avond met een gevarieerd gezelschap vol verrassingen! Lees hier de reviews van 2 enthousiaste teams.

#DROMENVANGER

Geplaatst op: 27 januari 2017

Iedere dag heb je opnieuw de keus: Ren je door of gooi je rigoureus. Je bestaan overhoop tegen de onzin, het leed en gedoe ?? Heb je het lef, dan is het nooit te laat. Om te beseffen dat het zo niet verder gaat. Reik niet naar de hemel maar haal hem naar je toe !! Auteur: Karin Bloemen (en een klein beetje van Marjo)

Dance... dance... dance...

Geplaatst op: 17 januari 2017

Terug denken aan de goede oude tijd met een blik op de toekomst! Het was in een oude kroeg in het Zuiden van Nederland... Een smal en donker steegje… leidde naar “de Cel”… Een bizarre plek waarvan je niet zou verwachten dat het tot warme vriendschap zou leiden…

#URGENTIEBESEF

Geplaatst op: 12 januari 2017

Mijn grootste valkuil is mijn positiviteit… Positief en Mindfull denken is mij niet vreemd, maar enig realiteitsbesef is ook belangrijk om stappen in de goede richting te zetten.

#INVOORENTEGENSPOED

Geplaatst op: 29 december 2016

25 jaar geleden ontmoette ik Heidi voor de eerste keer op een verjaardag. Ze maakte meteen indruk op mij door haar vrolijke en energieke verschijning. En ze had een verdomd goed figuur (ik ben tenslotte een man ;-) )

#DANKBAAR

Geplaatst op: 22 december 2016

Het is ontroerend en hartverwarmend om te ervaren dat er sinds de start van Stichting Heidi’s Perspectief ruim 300 donaties zijn geweest, en er is al meer dan € 22.000,- opgehaald !! Ik word toch wel stil van het feit dat zoveel mensen mij een onbezorgde toekomst gunnen…

#VERBINDING

Geplaatst op: 10 december 2016

Diegene die de film “HEIDI” kent weet dat "verbinding leggen” centraal staat in deze film. Mijn moeder vond deze film prachtig… En ja… hier ben ik naar vernoemd (thanks mam x)

#PAKJESAVOND

Geplaatst op: 05 december 2016

Oh, oh, dat wordt vanavond glibberen en glijden… Als ik met mijn pieten het hele land door moet rijden! Gelukkig ben ik, ondanks mijn leeftijd, goed ter been. En mijn lenige kleurige pieten, die slaan zich er wel doorheen!

#TUSSENHOOPENVREES

Geplaatst op: 25 november 2016

Vanochtend kreeg ik een officiële bevestiging van mijn aanmelding in Mexico; vanaf september 2017 zal ik voortaan mijn nieuwe geboortedag kunnen vieren !!!

#MIJNGEHEIM

Geplaatst op: 15 november 2016

Vorige week werd ik uitgebreid geïnterviewd door Elke Wolferink voor het tijdschrift “Mijn Geheim”. Een heel erg gezellig, maar vooral ook een emotioneel interview. Door de juiste vragen te stellen slaagde Elke erin om de afgelopen 10 jaren in beeld te krijgen. En hierdoor besefte ik eigenlijk pas in wat voor klote situatie ik terecht ben gekomen…

#VERKEERDEDIAGNOSE?

Geplaatst op: 05 november 2016

Toen ik eind 2015 hoorde over Hemapoietische Stam Cel Transplantatie (HSCT) voor MS-patiënten met veelbelovende resultaten, werd ik uiteraard getriggerd en ben ik me hierin gaan verdiepen.  

#TOEVALBESTAATNIET

Geplaatst op: 26 oktober 2016

Toeval? Een jaar geleden reisde ik, met mijn vriend Mike, naar Japan. Een langgekoesterde wens ging in vervulling. Voor mij persoonlijk een reis met bijzondere betekenis

#VLIEGENDESTART

Geplaatst op: 21 oktober 2016

Halleluja... Blijkbaar gaat mijn crowdfunding sneller dan ik kan lopen... (ja, ja.. zelfspot is de beste spot die er is !!)​

#DURFTEVRAGEN

Geplaatst op: 14 oktober 2016

Nadat ik in de afgelopen jaren heb geleerd om zo goed mogelijk met mijn MS om te gaan, deze zoveel mogelijk te accepteren en te roeien met de riemen die ik heb, is het punt gekomen dat ik mijn gevecht tegen MS aanga.