Blogberichten

Hoe ist nou?

Hoe ist nou?

Geplaatst op: 06 oktober 2017

Hoe ist nou? Wat fijn dat mensen nog steeds meeleven. Ik krijg dagelijks de vraag: Hoe gaat het met je? Dus het is wel weer tijd voor een update:

> Lees meer
WE DID IT!!

WE DID IT!!

Geplaatst op: 02 september 2017

Het geplande doel bereiken is tegelijkertijd het einde van een bijzonder avontuur.

> Lees meer
#VALLENENWEEROPSTAAN

#VALLENENWEEROPSTAAN

Geplaatst op: 16 augustus 2017

100 dagen post HSCT !!

> Lees meer
#STAVAZA

#STAVAZA

Geplaatst op: 12 juli 2017

Toen ik in 1997 als consulent begon bij het Arbeidsbureau werd er veel gewerkt met afkortingen. Eentje die ik me altijd zal herinneren is "stavaza". Tot voor kort dacht ik dat dit een term was die alleen voor interne communicatie werd gebruikt, maar het blijkt zelfs in het Scrabble-woordenboek te staan. Dus... ik denk dat jullie 'm nu ook niet meer vergeten ;-) De betekenis: STAnd VAn ZAken

> Lees meer
#UPDATE

#UPDATE

Geplaatst op: 22 juni 2017

Alweer 44 dagen geleden dat ik mijn stamcellen terugkreeg; 10 mei. Time flies… In de blog “new life” was te lezen dat het die dag niet van een leien dakje ging. Ik kreeg een heftige zeldzame neurologische reactie na afloop van het terugplaatsen van mijn stamcellen.

> Lees meer
#MIJNKALEHOOFD

#MIJNKALEHOOFD

Geplaatst op: 12 juni 2017

Tja, het blijft toch een meisjesdingetje... "haar". Ik heb nog nooit zoveel verschillende kapsels in een half jaar tijd gehad... ; Dus dat kan ook weer van mijn bucketlist... Het afgelopen jaar ben ik door de "kritieke" en lastige haarlengte heen gegaan en heb ik mijn haren lang laten groeien; ik was er eigenlijk wel erg blij me'; lekker makkelijk. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven, dus ging ik 2 maanden geleden weer terug naar een "bobje", zodat ik langzaamaan kon wennen aan het steeds korter worden van mijn haar.

> Lees meer
#GIRLPOWER

#GIRLPOWER

Geplaatst op: 09 juni 2017

Soms zeggen beelden en muziek meer dan genoeg... Hier een overzicht van mijn Moskou-avontuur.

> Lees meer
#NOGEENKEER

#NOGEENKEER

Geplaatst op: 02 juni 2017

Vandaag mag ik voor de tweede keer in een korte tijd naar huis. De artsen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis hebben de boel weer gestabiliseerd en ik ben sterk genoeg om thuis verder te herstellen. Uiteraard heeft de HSCT behandeling mijn lijf behoorlijk door de war geschopt en moet ik het rustig aan doen (Ik kan niet veel anders...). Uiteraard gelden nog steeds dezelfde voorzorgsmaatregelen t.a.v. hygiëne en vermijden van grote groepen mensen, maar zoals de arts al aangaf; "het is ook een kwestie van gezond boerenverstand gebruiken".

> Lees meer
#TUSSENSTAND

#TUSSENSTAND

Geplaatst op: 01 juni 2017

DANKJEWEL! Laten we daarmee beginnen! Want mede dankzij jullie gulle giften was het mogelijk voor Heidi om in te gaan op het aanbod vanuit Rusland om vervroegd behandeld te worden. Een intensieve behandeling die ze het liefste wilde ondergaan in Moskou, waar de ervaring en het vertrouwen in dr. Fedorenko en zijn team het grootste was!

> Lees meer
#TEGENVALLER

#TEGENVALLER

Geplaatst op: 30 mei 2017

Tja, dan zit je al een paar dagen thuis en heerlijk te genieten van het mooie weer (ik merk dat ik beter tegen de plotselinge warmte kan; dit is mogelijk een eerste HSCT-cadeautje ...

> Lees meer
#NAARHUIS

#NAARHUIS

Geplaatst op: 24 mei 2017

Iedereen is bezig met de voorbereidingen voor het vertrek naar huis. Ik uiteraard ook. We hebben een heerlijke relaxte avond gehad met Megan, Doug, Jeanette en haar man… (zelfgemaakte) cadeautjes, foto’s, t-shirts en vooral veel knuffels uitgewisseld…   Hier is een band voor het leven ontstaan; en hele gave adressen voor de komende vakanties ….

> Lees meer
#MSWAR

#MSWAR

Geplaatst op: 21 mei 2017

Gisteren het laatste medicijn rituximab ontvangen; dit medicijn ruimt echt de laatste slechte cellen op. Het is bekend dat dit gepaard kan gaan met wat bijwerkingen, maar ook hierbij wordt niets aan het toeval overgelaten.

> Lees meer
#FREE AGAIN!

#FREE AGAIN!

Geplaatst op: 19 mei 2017

Yoehoe !!!!! Vanaf vandaag ISO-free !!!!!

> Lees meer
#ALLYOUNEEDISLOVE

#ALLYOUNEEDISLOVE

Geplaatst op: 17 mei 2017

TISSUE-ALERT !!! Ik weet het nog precies... Ergens in februari 1992 op een verjaardagsfeestje in het pittoreske Wijbosch. Wat een leuke vent, maar bezet... "punt" Uiteindelijk kregen wij op 17 mei 1992 verkering; Sjonge, jonge een kwart eeuw geleden (langer mét, dan zonder elkaar). Schat, we worden oud...

> Lees meer
#ALLYOUNEEDISLOVE (English version)

#ALLYOUNEEDISLOVE (English version)

Geplaatst op: 16 mei 2017

TISSUE ALERT !!! I still know exactly ... Somewhere in February 1992 on a birthday party in the picturesque Wijbosch. What a nice guy, but busy ... "point" In the end, we got an effect on May 17, 1992; Sjonge, young a quarter of a century ago ... baby, we're getting old ...

> Lees meer
#RELAX

#RELAX

Geplaatst op: 16 mei 2017

Vannacht heb ik eindelijk heerlijk geslapen... De afgelopen nachten leken wel een highschool kamp samen met mijn maatje Megan… O, wat is het geweldig om hier een soulmate te hebben. Dit is zo’n gevalletje; alsof we elkaar al eeuwen kennen… We raken maar niet uitgepraat met elkaar…

> Lees meer
#ISOLATIE

#ISOLATIE

Geplaatst op: 13 mei 2017

Inmiddels zit ik in quarantaine

> Lees meer
#NEWLIFE

#NEWLIFE

Geplaatst op: 10 mei 2017

De langverwachte stamcel terugplaatsing heeft op woensdag 10 mei plaatsgevonden. Later die dag was er een mooie ceremonie waar mijn "new life" gevierd werd met muziek, chips en ballonnen.

> Lees meer
#From Russia... with love

#From Russia... with love

Geplaatst op: 10 mei 2017

Er hangt een donkere lucht boven Moskou…De piloot maakt er een grote bocht omheen en weet voordat het noodweer los breekt ruim een kwartier voor aankomsttijd te landen! Daarmee voorkomt hij langdurig rondcirkelen in de lucht. “You’re lucky” zegt Alex , de taxi chauffeur, die me met wat slimme short-cuts net voor de beruchte files van Moskou, naar het ziekenhuis brengt. Hij brengt me direct naar boven, verdieping 2. Na snel omkleden in blauw, mag ik de afdeling op, de kamer in!

> Lees meer
#CHEMOTHERAPIE

#CHEMOTHERAPIE

Geplaatst op: 07 mei 2017

De daadwerkelijke behandeling om mijn MS uit mijn systeem te wissen is begonnen... Ik krijg 4 dagen chemotherapie, zodat mijn volledige immuunsysteem platgelegd wordt. Hier bevinden zich namelijk de zogenaamde "B-cellen" en "T-cellen" waar de MS-fout zich in bevindt. Straatje schoonvegen dus !!

> Lees meer
#STAMCELOOGST

#STAMCELOOGST

Geplaatst op: 03 mei 2017

Maandag 1 mei is de hickman katheter succesvol geplaatst voor het oogsten van mijn stamcellen. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving in een gesteriliseerde omgeving; het is dus eigenlijk een kleine operatie. Ook van deze medische ingreep was ik op de hoogte, maar ik vond het wel een spannende... een 16 cm lang buisje in je halsslagader laten brengen gebeurt mij niet dagelijks.....

> Lees meer
#MEDICAL UPDATE

#MEDICAL UPDATE

Geplaatst op: 01 mei 2017

Vrijdag 28 april begonnen met stamcelstimulatie. Dat betekent elke dag een steroïden-infuus en 2 maal daags een injectie om de aanmaak van stamcellen te stimuleren. Het doel hiervan is zoveel mogelijk stamcellen te kunnen oogsten op dinsdag 2 mei. Er zijn minimaal 2 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht nodig; ik heb er dus minimaal 144.000.000 nodig. Zo... dat is nu ook out in the open...

> Lees meer
#SIGHTSEEING MOSKOU

#SIGHTSEEING MOSKOU

Geplaatst op: 29 april 2017

Er is inmiddels een week Moskou achter de rug. Het eerste weekend hebben we samen in het hotel doorgebracht. Vanaf maandag 24 april verblijf ik in het ziekenhuis en ben ik binnenste buiten gekeerd. We kregen het advies om tussen de onderzoeken door wat van Moskou te gaan bekijken. En dat hebben we gedaan. Hier een impressie van onze vluchtige, maar prachtige stedentrip...

> Lees meer
#GROENLICHT

#GROENLICHT

Geplaatst op: 26 april 2017

Woensdag was de dag waar Heidi en ik al een tijdje op hebben gewacht. Nadat dinsdag allerlei onderzoeken de revue zijn gepasseerd (efficiënte planning!) hadden we gisteren een afspraak met Dr. Denis Fedorenko. Het eerste meer serieuze gesprek met de man die als het goed is Heidi’s herstel in handen heeft.

> Lees meer
#WARM BAD

#WARM BAD

Geplaatst op: 24 april 2017

Vandaag is het dan zover: ik ga naar de kliniek. Ik heb vandaag een aantal andere MS-patiënten ontmoet en de beroemde dr. Fedorenko en Anastasia! En inderdaad... iedereen hier is zo positief en vrolijk. Een fijn onthaal in dit "warme bad".

> Lees meer
#FATAMORGANA

#FATAMORGANA

Geplaatst op: 23 april 2017

Gisteren hebben we de familie van Jan Roelofs ontmoet (een andere Nederlandse MS-patiënt die momenteel in de kliniek verblijft). Zij gaven ons de tip om vandaag naar de (rommel)markt te gaan. Op loopafstand vanaf het hotel, dus een prima plan. Ons uitje van de dag...

> Lees meer
#BEVOORRECHT

#BEVOORRECHT

Geplaatst op: 22 april 2017

Het klinkt misschien raar, maar op het moment dat we in de lucht waren voelden we ons bevoorrecht. Daar zitten we dan, op weg naar Moskou. Mogelijk gemaakt door heel veel mooie, fantastische mensen. Een prachtige horizon verscheen toen we boven de wolken kwamen...

> Lees meer
#VERRASSING

#VERRASSING

Geplaatst op: 21 april 2017

Vandaag was het zover......het afscheid op Schiphol. Een berichtje van Marjo en Teun

> Lees meer
#KOSTBAARSTEBEZIT

#KOSTBAARSTEBEZIT

Geplaatst op: 20 april 2017

Het moment waar we gruwelijk tegenop zien... De kids achterlaten terwijl wij voor een maand naar Rusland vertrekken...

> Lees meer
#5-voor-12

#5-voor-12

Geplaatst op: 19 april 2017

Iedereen die ons al langere tijd kent weet dat William en ik "5-voor-12" persoonlijk hebben uitgevonden... Deze keer hebben we ons leven echt verbeterd en hebben we een gestructureerd lijstje gemaakt met zaken die geregeld moesten worden. Maar alsof het zo moet zijn...

> Lees meer
#TISERAF

#TISERAF

Geplaatst op: 18 april 2017

Vandaag naar de kapper. Weer een bijzonder moment op weg naar Moskou... Tja, dit blijft toch wel een meisjesdingetje...

> Lees meer
#PASEN

#PASEN

Geplaatst op: 16 april 2017

PASEN: Het symbool voor een nieuw begin, nieuw leven. Voor mij toch wel een bijzondere betekenis, want binnenkort zal ik mijn nieuwe geboortedag vieren op de dag dat ik mijn eigen stamcellen weer terug krijg.

> Lees meer
#VOORONDERZOEK

#VOORONDERZOEK

Geplaatst op: 12 april 2017

Vanochtend had ik een afspraak bij de hematoloog-internist-oncoloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Wat een bijzonder prettige specialist; ik ging met een heel blij gevoel bij hem weg.

> Lees meer
#HERINNERINGEN

#HERINNERINGEN

Geplaatst op: 10 april 2017

Afgelopen weekend hebben we een heuse fotograaf over de vloer gehad. Een "life style fotoshoot"... Het moet niet gekker worden.

> Lees meer
#COCOONEN

#COCOONEN

Geplaatst op: 04 april 2017

Loslaten... Het moeilijkste wat er is... De afgelopen weken zat ik nog volop in de regel-modus, maar langzaamaan valt alles op zijn plek en nu kunnen we de koffers in gaan pakken... (vooral joggingbroeken; heerlijk!!)

> Lees meer
#LENING

#LENING

Geplaatst op: 28 maart 2017

Wow, het gaat nu allemaal heel erg snel… Eerst focussen we ons nog op september (nog lekker ver weg) en ineens zitten we er middenin. Hoe kan dit nou eigenlijk zo snel gaan?

> Lees meer
#VOORBEREIDING

#VOORBEREIDING

Geplaatst op: 22 maart 2017

Inmiddels ben ik vorige week (tijdelijk) gestopt met werken. Dit loslaten blijft voor mij wel een dingetje, want mijn werk is vertrouwd terrein en ik stap nu dus écht in een nieuwe fase… Afgelopen weken zijn we volop in de regel-modus terecht gekomen, omdat er nog allerlei zaken georganiseerd moeten worden voordat we daadwerkelijk af kunnen reizen naar Moskou..

> Lees meer
#перспективный

#перспективный

Geplaatst op: 04 maart 2017

Отличная новость! Ускорена процедура Хайди реальность! Учитывая прогрессирование РС и необходимость положить конец этому, это большое желание семьи истинного! Он одинаково переключатель ... для всех! Узнайте, что произойдет ...

> Lees meer
#NAGENIETEN

#NAGENIETEN

Geplaatst op: 01 maart 2017

Terugblik op een onvergetelijke avond met een gevarieerd gezelschap vol verrassingen! Lees hier de reviews van 2 enthousiaste teams.

> Lees meer
#DROMENVANGER

#DROMENVANGER

Geplaatst op: 27 januari 2017

Iedere dag heb je opnieuw de keus: Ren je door of gooi je rigoureus. Je bestaan overhoop tegen de onzin, het leed en gedoe ?? Heb je het lef, dan is het nooit te laat. Om te beseffen dat het zo niet verder gaat. Reik niet naar de hemel maar haal hem naar je toe !! Auteur: Karin Bloemen (en een klein beetje van Marjo)

> Lees meer
Dance... dance... dance...

Dance... dance... dance...

Geplaatst op: 17 januari 2017

Terug denken aan de goede oude tijd met een blik op de toekomst! Het was in een oude kroeg in het Zuiden van Nederland... Een smal en donker steegje… leidde naar “de Cel”… Een bizarre plek waarvan je niet zou verwachten dat het tot warme vriendschap zou leiden…

> Lees meer
#URGENTIEBESEF

#URGENTIEBESEF

Geplaatst op: 12 januari 2017

Mijn grootste valkuil is mijn positiviteit… Positief en Mindfull denken is mij niet vreemd, maar enig realiteitsbesef is ook belangrijk om stappen in de goede richting te zetten.

> Lees meer
#INVOORENTEGENSPOED

#INVOORENTEGENSPOED

Geplaatst op: 29 december 2016

25 jaar geleden ontmoette ik Heidi voor de eerste keer op een verjaardag. Ze maakte meteen indruk op mij door haar vrolijke en energieke verschijning. En ze had een verdomd goed figuur (ik ben tenslotte een man ;-) )

> Lees meer
#DANKBAAR

#DANKBAAR

Geplaatst op: 22 december 2016

Het is ontroerend en hartverwarmend om te ervaren dat er sinds de start van Stichting Heidi’s Perspectief ruim 300 donaties zijn geweest, en er is al meer dan € 22.000,- opgehaald !! Ik word toch wel stil van het feit dat zoveel mensen mij een onbezorgde toekomst gunnen…

> Lees meer
#VERBINDING

#VERBINDING

Geplaatst op: 10 december 2016

Diegene die de film “HEIDI” kent weet dat "verbinding leggen” centraal staat in deze film. Mijn moeder vond deze film prachtig… En ja… hier ben ik naar vernoemd (thanks mam x)

> Lees meer
#PAKJESAVOND

#PAKJESAVOND

Geplaatst op: 05 december 2016

Oh, oh, dat wordt vanavond glibberen en glijden… Als ik met mijn pieten het hele land door moet rijden! Gelukkig ben ik, ondanks mijn leeftijd, goed ter been. En mijn lenige kleurige pieten, die slaan zich er wel doorheen!

> Lees meer
#TUSSENHOOPENVREES

#TUSSENHOOPENVREES

Geplaatst op: 25 november 2016

Vanochtend kreeg ik een officiële bevestiging van mijn aanmelding in Mexico; vanaf september 2017 zal ik voortaan mijn nieuwe geboortedag kunnen vieren !!!

> Lees meer
#MIJNGEHEIM

#MIJNGEHEIM

Geplaatst op: 15 november 2016

Vorige week werd ik uitgebreid geïnterviewd door Elke Wolferink voor het tijdschrift “Mijn Geheim”. Een heel erg gezellig, maar vooral ook een emotioneel interview. Door de juiste vragen te stellen slaagde Elke erin om de afgelopen 10 jaren in beeld te krijgen. En hierdoor besefte ik eigenlijk pas in wat voor klote situatie ik terecht ben gekomen…

> Lees meer
#VERKEERDEDIAGNOSE?

#VERKEERDEDIAGNOSE?

Geplaatst op: 05 november 2016

Toen ik eind 2015 hoorde over Hemapoietische Stam Cel Transplantatie (HSCT) voor MS-patiënten met veelbelovende resultaten, werd ik uiteraard getriggerd en ben ik me hierin gaan verdiepen.  

> Lees meer
#TOEVALBESTAATNIET

#TOEVALBESTAATNIET

Geplaatst op: 26 oktober 2016

Toeval? Een jaar geleden reisde ik, met mijn vriend Mike, naar Japan. Een langgekoesterde wens ging in vervulling. Voor mij persoonlijk een reis met bijzondere betekenis

> Lees meer
#VLIEGENDESTART

#VLIEGENDESTART

Geplaatst op: 21 oktober 2016

Halleluja... Blijkbaar gaat mijn crowdfunding sneller dan ik kan lopen... (ja, ja.. zelfspot is de beste spot die er is !!)​

> Lees meer
#DURFTEVRAGEN

#DURFTEVRAGEN

Geplaatst op: 14 oktober 2016

Nadat ik in de afgelopen jaren heb geleerd om zo goed mogelijk met mijn MS om te gaan, deze zoveel mogelijk te accepteren en te roeien met de riemen die ik heb, is het punt gekomen dat ik mijn gevecht tegen MS aanga.

> Lees meer

Vrienden van Heidi's Perspectief