Geplaatst op: 08 juni 2018

"Mijn Geheim" van 30 mei 2018 (geschreven door Elke Wolferink)

Anderhalf jaar geleden vertelde Heidi hoe haar leven bruut werd verstoord door Multiple Sclerose. Over een lijf dat haar steeds meer in de steek liet. De tranen van onzekerheid en de grote angst voor de toekomst overheersten toen het gesprek. Nu zijn er vreugdetranen! Speciaal op 30 mei, op Wereld MS Dag, wil Heidi met dit verhaal een eerlijk beeld schetsen over de mogelijke genezing van deze ziekte. Een behandeling die hopelijk in de nabije toekomst ook in Nederland uitgevoerd wordt.

Stralend, met een lach van oor tot oor, opent Heidi de deur. Ze loopt voor mij uit de kamer in. Zonder kruk. Zonder steun te zoeken bij meubels en muren. Een groot contrast met anderhalf jaar geleden, toen ze vertelde dat Multiple Sclerose (MS) haar leven beheerste en steeds meer schade aanrichtte. Nadat ze in 2008 haar eerste klachten kreeg, zag ze haar gezondheid in gestaag tempo achteruitgaan. De progressieve ziekte waarbij de isolatielaag rondom de zenuwbanen wordt aangetast, won steeds meer terrein in het lichaam van Heidi.

Gevoelsstoornissen, stijfheid, tintelende vingers, krachtvermindering en continue vermoeidheid. Ook had ze problemen met haar evenwicht, coördinatie en ging haar zicht achteruit. Na de nodige tranen van boosheid en verdriet om wie ze niet meer was, leerde ze haar ziekte en haar beperkingen te accepteren. Op zijn Heidi’s: vol positiviteit en met een flinke dosis humor. Al bleef er altijd die angst bestaan. De angst dat het nog maar enkele jaren zal duren voordat ze hele dagen op bed moet doorbrengen en ze niet meer goed voor haar twee opgroeiende kinderen kan zorgen.

Maar dan vangt Heidi in de media iets over Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie (HSCT) op. Een behandeling die de ziekte stopzet en jaren geleden bij toeval is ontdekt toen een patiënt, die ook MS had, voor zijn leukemie werd behandeld. Een methode die vooral kans van slagen heeft bij jonge patiënten die nog niet lang ziek zijn en een bepaald type MS hebben. Omdat het in Nederland nog niet wordt uitgevoerd, vertrekken jaarlijks tientallen MS-patiënten naar het buitenland. Bij de therapie wordt het immuunsysteem met chemo uitgeschakeld en opnieuw opgebouwd na transplantatie van eigen stamcellen. Zo ‘vergeet’ je immuunsysteem als het ware de MS in je stelsel. Een zware therapie met de nodige risico’s maar tegelijk één die het verschil maakt. Heidi wist meteen dat ze hiervoor wilde gaan. En met het doel om verdere achteruitgang te voorkomen, vertrok ze eind april 2017 naar Moskou.

“Een kostbare aangelegenheid die onze verzekeraars niet vergoeden. Om de slordige zeventigduizend euro te bekostigen, is de stichting ‘Heidi’s Perspectief’ opgericht. Zo werd met hulp van heel veel lieve mensen en mooie acties het geld bij elkaar gebokst,” vertelt Heidi, die nogmaals wil benadrukken hoe dankbaar ze hiervoor is.

Bevrijdingsdag

De grote dag brak aan; het vertrek naar Moskou, waar Heidi na het ‘resetten van haar afweersysteem’ weer volop nieuwe kansen zou krijgen. Het moment waar Heidi en haar man William zo naar toe hadden geleefd en tegelijk zo enorm tegenop zagen. Heidi: “Wat deden we onze kinderen toch aan om een maand weg te blijven? Ik wist dat ze in goede handen waren bij mijn moeder, maar toch viel het afscheid me zwaar. En hoe zou het me vergaan? Ik heb wat afgehuild. Tot het vliegtuig was opgestegen. Ik keek naar buiten, waar boven de wolken een prachtige horizon verscheen. De ‘gewone’ wereld ver onder ons. Alles gleed van me af en ik voelde me sterk, klaar voor wat er komen ging.” 

Enthousiast vertelt Heidi hoe prachtig Moskou is. Dankbaar genoten ze tijdens een taxirit nog even van wat toeristische highlights. Toen ze op het Rode Plein aankwamen, begon het net te sneeuwen. Het leverde mooie plaatjes op voor het thuisfront. Bij de kliniek stond Heidi een warm welkom te wachten. Ze ontmoette haar lotgenoten, die hetzelfde traject zullen afleggen en met wie ze via social media al veel contact had.

“Het is bijna onwerkelijk om elkaar dan in levenden lijve te ontmoeten. We hebben genoeg aan een half woord en vinden veel steun bij elkaar. Fijn ook, want in alle vrolijkheid zouden we bijna vergeten voor welk zwaar traject we staan. Een week eerder was er iemand tijdens de behandeling overleden. Al had dat te maken met haar hartafwijking, het grijpt je toch even naar de keel.”

Er volgde een drukke dag vol onderzoeken: MRI-scan, röntgenfoto’s, echo’s, ECG, longtest, bloed-, urine-, en een DNA-onderzoek. Niets werd aan het toeval overgelaten. Op haar MS na - er werden vier actieve ontstekingen in haar hersenen zichtbaar  - verkeerde Heidi in blakende gezondheid.

“Dat betekende groen licht voor de behandeling. Een groot geschenk! Ik liet alles dat gebeuren ging, gelaten en vol positiviteit over me heenkomen. Ik was er klaar voor! Al vond ik de plaatsing van de katheter in mijn nek, zodat er stamcellen geoogst konden worden, wel even eng. Het was niet eens pijnlijk, wel vervelend. Een zestien centimeter lang buisje in je halsslagader laten brengen, gebeurt mij niet dagelijks.

Uiteindelijk werden er in twee dagen ruim honderdtachtig miljoen stamcellen geoogst, voldoende om verder te gaan! Vervolgens kreeg ik vier dagen chemotherapie, zodat mijn volledige immuunsysteem, waar de zogenaamde MS-fout zich bevindt, platgelegd werd. Iets waar ik gek genoeg naar uit keek, want nu werd de MS uit mijn lijf verjaagd. En alsof het zo moest zijn, startte die chemo op vijf mei. Bevrijdingsdag. Mijn MS-bevrijding!

Ik ben een dag flink beroerd geweest, maar toen dat gezakt was, maakten William en ik het gezellig daar op dat ziekenhuiskamertje in Moskou met een pizzaatje en wat led-kaarsen.”

Afgezonderd

Na de chemo was Heidi klaar voor de volgende stap in het proces: het terugplaatsen van haar eigen jonge en gezonde stamcellen. Dit leek succesvol te verlopen. Maar na tien minuten gooide een heftige neurologische reactie roet in het eten; Heidi kon niet meer praten en er klopte niets meer van haar bewegingen.

“Dat was vooral voor William heel akelig om te zien. Gelukkig wisten ze mijn situatie snel te stabiliseren. De onderliggende oorzaak van deze klachten, die ze ook nog niet eerder bij andere patiënten hadden gezien, is helaas nooit gevonden. Gewoon domme pech dus.”

Omdat het aantal witte bloedcellen op dit punt van de behandeling abnormaal laag is, moest Heidi vervolgens negen dagen in quarantaine. Veilig afgeschermd van iedere mogelijke infectie.

“Of ik me verveeld heb zo alleen in isolatie?” Heidi moet hard lachen. “Ik vond het heerlijk! Ik was de eerste twee dagen heel moe en heb veel geslapen, maar daarna begon het feest. Via social media had ik contact met de andere patiënten in het traject, die in werkelijkheid maar een kamer van mij verwijderd waren. Die net als ik in een wit karatepak, met een kaal hoofd in een gedesinfecteerde kamer waren opgesloten. We hadden de grootste lol onderling. Maar vergis je niet; je lichaam is flink aan het werk en de rust die je daar krijgt heb je serieus hard nodig. Ik had de tijd om eens echt naar muziek te luisteren. Naar de mooie en toepasselijke teksten. Nummers van Ed Sheeran en ook ‘Fight Song’ van Rachel Platten kwamen extra hard binnen. Teksten waar ik me aan optrok. En ja, ik kon eens heerlijk op mijn gemak mijn nagels lakken. Ik heb die periode zeker niet als vervelend ervaren. Bovendien helpt het als je een beetje blij bent met jezelf.”

Welkom thuis!

“Kijk eens wat ik kan?” Heidi giert het uit als ze opstaat om nog wat te drinken te pakken. Ze staat naast haar stoel en trekt haar knie in een vloeiende beweging soepel omhoog tot een hoek van negentig graden. Als een kind zo blij. “We zijn nu een jaar terug uit Moskou en ik boek nog steeds voortuitgang! Iedere keer kleine stapjes, maar toch.” Ze schenkt thee in en loopt met 2 mokken in haar hand terug naar de tafel. Ook dat lukte haar vorig jaar al niet meer.

“Toen mijn bloedwaarden weer op orde waren, mocht ik uit isolatie om verder aan te sterken,” vervolgt Heidi haar verhaal. “Helaas reageerde ik vervolgens weer heel extreem op de medicatie die ik toen kreeg. Intens beroerd was ik overgeleverd aan de liefdevolle verpleging van mensen die ik nauwelijks verstond. Die taalbarrière werd, nu het even misging, opeens wel een dingetje. Dat waren heftige momenten. Ik had er ook niet op gerekend dat het nu nog fout kon gaan. Er werd uiteindelijk een kleine ontsteking in mijn bloed gevonden. Het was een raadsel waar dat vandaan kwam. Maar met de juiste antibiotica kwam alles weer vrij snel onder controle. Gelukkig maar, want onze terugvlucht naar Nederland stond alweer op de planning. Toch had mijn arts er nog zijn bedenkingen bij. Tussen het inpakken door ‘bleef hij me lastigvallen’ met extra onderzoeken. Ik zou Rusland gezond verlaten! En het was nog maar de vraag of ik mocht gaan.

Gek genoeg was ik hierover niet eens boos of verdrietig. Deze Russische en zeer toegewijde arts had het beste met me voor en had me de afgelopen weken al vaker opgelapt. Op de ochtend van ons geplande vertrek kreeg ik nog zware antibiotica. Deze sloeg aan en we mochten naar huis. Gewapend met een zeer uitgebreid medisch dossier, dat ik in Nederland vol trots aan de hematoloog zou overhandigen.”

“Zo stoer als ik het ziekenhuis verliet, in de taxi naar het vliegveld brak ik. Ik kon alleen nog maar huilen. De hele terugreis trouwens. Een enorm gevoel van dankbaarheid overviel me. Alsof het nu pas echt goed tot me doordrong wat er allemaal was gebeurd. In de aankomsthal van Schiphol werden we door familie, de bestuursleden van onze stichting en diverse klasgenootjes van onze kinderen enthousiast toegejuicht. Het was heerlijk om Jochem en Femke weer te kunnen knuffelen. Toen we de straat inreden zag ik dat ons huis versierd was en bij diverse buren hing de vlag uit. Hartverwarmend!”

Opbouwen

Nog maar net een paar dagen thuis, werd Heidi wederom erg ziek toen ze moest overstappen op nieuwe medicijnen. Deze hevige allergische reactie was een flinke aanslag op het verzwakte lichaam en was goed voor een ritje naar het ziekenhuis. Na een week was de situatie weer stabiel en mocht ze naar huis om daar verder aan te sterken. Het opbouwen van Heidi 2.0 kon nu echt starten.

“Mijn fysiotherapeut kwam aan huis, waar we begonnen met kleine oefeningen liggend op bed. Ik was net een baby; alles moest weer opgebouwd worden. Ik had me al jarenlang niet meer fatsoenlijk kunnen bewegen en mijn conditie had stilgestaan. Ik moest van heel ver komen en trainen, trainen, trainen, om kleine, maar belangrijke stapjes verder te komen. Het viel mijn therapeut meteen op dat de aansturing van mijn spieren weer goed was. Waren mijn bewegingen voorheen schokkerig, nu bewoog ik alles vloeiend. Dat was een goed teken! Intussen kan ik al zeven minuten op de loopband lopen. Ook sta ik weer heel stevig op mijn voeten. Mijn gedroomde hoge hakken blijven voorlopig nog wel in de kast. Ik ben al dolgelukkig dat ik op mijn degelijke wandelschoenen ‘gewoon’ kan rondsjouwen. Want dat was voor mij allang niet meer gewoon.”

Maar de grootste verandering die ik tot nu toe heb meegemaakt is de energie die ik weer heb. Ik sport nu twee keer per week een uur onder medische begeleiding en daarnaast doe ik aan yoga. En ik ben onlangs weer twee ochtenden in de week gaan werken. Het verbaast me dat ik dat allemaal kan opbrengen. Na een flinke inspanning merk ik heus wel dat mijn lichaam weer op adem moet komen. Maar dat gebeurt dan ook! Ik hoef niet meer bij alles wat ik doe of wil doen, na te denken. En dat ging op een gegeven moment over kleine dingetjes hoor. Voorbeeldje: alleen al naar de kliko lopen achterin de tuin, was een hele expeditie. Dan moest ik gaan zitten in de veranda om bij te komen, voordat ik weer terug kon lopen naar de achterdeur. Bovendien moest ik alles wat ik op een dag wilde doen zorgvuldig uitkienen. Als ik het ene deed, moest iets anders daarvoor wijken. Ik hoef me niet meer continu voor feestjes af te melden, omdat ik er voorheen letterlijk de kracht niet meer voor had. Er is geen MS meer die me belemmert om dingen te doen.”

Trots vertelt ze over haar wandeling op de Hoge Veluwe waar ze onlangs is geweest. Aan de arm van William heeft ze zo’n vierhonderd meter door het heuvelachtige stuifzand gelopen. Voor anderen klinkt dit misschien heel gewoon, maar Heidi benadrukt dat het voor haar heel bijzonder is.

“En weet je wat ook zo fijn is?” Haar ogen beginnen zo mogelijk nog meer te stralen. “Dat ik weer gastvrouw kan zijn op mijn feestjes. Ik maak hapjes, ga rond, schenk drankjes in.

Hoewel iedereen mij altijd met plezier hielp is het fijn dat ik niet meer degene ben die zorg nodig heeft. Dat ik nu voor anderen kan zorgen.

Rijkdom

Speels wrijft ze met haar handen door haar korte haar. Het pittige kapsel staat Heidi goed. Voordat ze naar Moskou afreisde liet ze haar lange blonde lokken al in een bobje knippen, zodat ze alvast een beetje kon wennen aan het steeds korter wordende haar. Nog maar net in Moskou liet ze zich, met de chemo die komen ging, een stoer combat-kapsel aanmeten en kort voordat ze in isolatie ging heeft ze haar hoofd helemaal kaal laten scheren. “Ik had nooit echt over een pruik nagedacht. Maar eenmaal thuis vond ik mijn kale koppie wel een dingetje. Ik had leuke mutsjes hoor, maar ik voelde me niet bepaald vrouwelijk. Uiteindelijk heb ik toch een pruik gekocht. En het gekke is dat ik die niet veel gedragen heb. Mijn haar groeit gelukkig snel. Of ik het ooit weer lang laat groeien, weet ik niet. Dit bevalt me wel.”

In het vorige interview gaf Heidi geëmotioneerd aan dat ze doodsbang was om niet in volle glorie aanwezig te zijn bij de diploma-uitreiking van Femke en Jochem. Laat staan bij hun huwelijk. Of als ze zelf kinderen krijgen. Zou er nog kwaliteit van leven zijn? En zou ze op een menswaardige manier met William oud kunnen worden?

“Die zorgen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik zie de toekomst echt vol vertrouwen tegemoet. Al zal ik moeten dealen met de onherstelbare restschade die de ziekte in tien jaar heeft aangericht, de MS is uit mijn lichaam! Wat een jaar hè? Een emotionele rollercoaster, waarin veel mooie momenten soms werden afgewisseld met een zorgelijk dieptepuntje. Toch is er geen moment geweest, echt niet, dat ik spijt heb gehad. Ik heb mijn leven én mijn toekomst weer teruggekregen. Dat is van onschatbare waarde!

“…..This is my fight song
Take back my life song
Prove I'm alright song
My power's turned on
Starting right now I'll be strong