#VOORBEREIDING

#VOORBEREIDING

Geplaatst op: 22 maart 2017

Inmiddels ben ik vorige week (tijdelijk) gestopt met werken. Dit loslaten blijft voor mij wel een dingetje, want mijn werk is vertrouwd terrein en ik stap nu dus écht in een nieuwe fase… Afgelopen weken zijn we volop in de regel-modus terecht gekomen, omdat er nog allerlei zaken georganiseerd moeten worden voordat we daadwerkelijk af kunnen reizen naar Moskou.


Waar zijn we druk mee:
  • Visa regelen (volop in uitvoer; komt goed)
  • Tickets regelen + contacten met vliegtuigmaatschappij voor extra assistentie op de vliegvelden
  • Hotel voor William boeken
  • Contact onderhouden met de kliniek in Moskou over allerlei praktische zaken
  • Contact met eigen huisarts en neuroloog om ze op de hoogte te houden
  • Onderdak regelen voor onze kat Sem, want die moet een aantal maanden het huis uit…
  • Chemo-mutsjes uitzoeken, want… ik ga mijn haren verliezen…
  • Mondkapjes bestellen
  • Boeken op e-reader zetten, zodat ik de quarantaine-periode doorkom (+ lang leve social media… ; ik hou jullie op de hoogte en ik kijk uit naar jullie reacties)
  • Schoonmaak regelen, want ons huis moet volledig gedesinfecteerd worden voordat ik terugkom uit Moskou
  • Thuiszorg regelen 
  • En niet geheel onbelangrijk: zorgen dat we over voldoende geld beschikken...


Over een maand is het zover. Op donderdag 20 april (voor ons een speciale dag٭) vertrekken we richting Amsterdam om daar in de buurt te overnachten, zodat we vrijdag 21 april naar Moskou kunnen vliegen. Daar zullen we rond 16.00 uur (plaatselijke tijd) arriveren. Dat weekend zullen we gebruiken om Moskou te verkennen en nog even samen door te brengen. Op maandag 24 april heb ik mijn eerste afspraak bij dr. Federenko (mijn HSCT-held). Vanaf dat moment zal ik een maand in de kliniek blijven (William en ik gaan dus "latten")

Hoe verloopt het HSCT-traject in Moskou:

  • Er wordt gestart met een uitgebreid medisch onderzoek van 3 dagen

Hierna volgt direct de HSCT-behandeling die 25-27 dagen zal duren:

  • 4 dagen stamcelstimulatie d.m.v. steroïden
  • Een katheter (een zogenaamde "picc line") wordt ingebracht.
  • In 1, 2, of 3 dagen worden mijn stamcellen “geoogst" via een soort dialyse-apparaat.
  • Het aantal te oogsten stamcellen moet 2 miljoen x je lichaamsgewicht zijn. In mijn geval: héél veel dus...   :-) Mijn stamcellen worden ingevroren.
  • Hierna wordt een nieuw katheter ingebracht (nekkatheter).
  • Vervolgens start een chemo-traject van 4 dagen. Dit is een zware chemo, want het immuunsysteem moet volledig onderuit gehaald worden / op nul gezet worden.
  • Daarna: 1 of 2 dagen rust
  • De dag van stamceltransplantatie is aangebroken; dan krijg ik mijn eigen stamcellen terug. Dit wordt mijn nieuwe geboortedag !!
  • 1 dag rust
  • Ik ga daarna 8 - 10 dagen in volledige quarantaine (in deze periode ben ik super kwetsbaar voor bacteriën, virussen of infecties). Zelfs William mag dan niet bij mij op de kamer komen.
  • Zodra de bloedwaarden weer gaan stijgen mag ik uit quarantaine.
  • En dan mag ik langzaamaan weer naar huis (we hebben de terugreis op 24 mei 2017 gepland, maar deze is afhankelijk van mijn situatie).



Sponsoren

Onderstaande bedrijven hebben minimaal €500,- bijgedragen om ons dichter bij ons doel te brengen. Hartelijk dank hiervoor.


Vrienden van Heidi's Perspectief