#UPDATE

#UPDATE

Geplaatst op: 22 juni 2017

Alweer 44 dagen geleden dat ik mijn stamcellen terugkreeg; 10 mei. Time flies… In de blog “new life” was te lezen dat het die dag niet van een leien dakje ging. Ik kreeg een heftige zeldzame neurologische reactie na afloop van het terugplaatsen van mijn stamcellen.

De stamcel-terugplaatsing verliep succesvol, maar 10 minuten later kon ik niet meer praten en klopte er niets meer van mijn bewegingen… Godzijdank was William bij mij en kon hij de artsen waarschuwen, want zij waren inmiddels al uit mijn kamer.

Dr. Fedorenko heeft zoveel ervaring met HSCT voor MS-patiënten, dus hij wist mij, samen met de neuroloog, te stabiliseren. Maar voor hem was het ook een heftige ervaring, want dit had hij niet eerder meegemaakt…

De volgende dag heb ik allerlei extra uitgebreide onderzoeken gehad om helder te krijgen wat er aan de hand was en of ik een of andere onderliggende aandoening heb.

Diagnose: "kerngezond", gevalletje dikke vette pech dus. Heb ik weer…


Maar, eind goed, al goed…


Na mijn opname in het Jeroen Bosch ziekenhuis ben ik inmiddels al weer even thuis. Op dit moment, samen met heel Nederland, zwetend van top tot teen… Pfieuw, wat een hitte…



De veelgestelde vraag: Hoe staan de zaken ervoor?


Het volledige herstel gaat nog een behoorlijke tijd in beslag nemen, maar ik merk wel wat kleine veranderingen. Ze zeggen dat je eigenlijk pas over anderhalf jaar de balans op kunt maken en je komt terecht in de zogenaamde “rollercoaster”. Dat betekent dat bepaalde MS-klachten tijdelijk terug kunnen komen, of zelfs verergeren. Er kan een periode van opleving zijn en daarna weer terugval… Voorlopig blijf ik vatbaar voor virussen en/of bacteriën, dus we blijven voorzichtig.


Niets is te gek voor een HSCT strijder


Momenteel voel ik me erg moe en mijn spieren zijn erg zwak. Die vermoeidheid kan natuurlijk vanalles zijn. Heel Nederland is moe van de hitte… maar er is uiteraard veel met mijn lijf gebeurd. Dus pak ik mijn rust en slaap ik veel.

Die spierzwakte is ook erg logisch, want die staan al jaren stil + de afgelopen 2 maanden is er nogal wat gesleuteld aan mijn lijf.  

 

Voor de buitenkant: Dat betekent dat mijn lopen nog niet spectaculair is, maar ik merk toch al wel wat kleine verbeteringen. En die zijn voor mij al heel groot…

Voorheen had ik echt heel erg veel last van warmte; dan kon je me wegdragen en menig vriend/vriendin weet dat ik dan altijd af moest haken voor een etentje, feestje of wat dan ook (niet dat ik nu vooraan sta, maar je begrijpt wat ik bedoel) 

Zelfs bij deze extreme temperaturen kan ik nog lopen, weliswaar achter de rollator, maar ik kom vooruit. Ook merk ik dat ik mijn (slappe) spieren veel meer gebruik dan voorheen. Ook dat valt nu natuurlijk nog niet mee, maar

 

Ik voel dat het trainbaar is

 

Gisteren ben ik bij de hematoloog geweest in het Jeroen Bosch ziekenhuis. Mijn bloedwaarden zijn weer op normaal niveau (enkele cijfers achter de komma daargelaten, aldus de arts).

Hij was heel tevreden en ik ben heel trots op mijn lijf die deze eerste mega-hobbel heeft kunnen nemen…

 

Al met al heb ik nog steeds het vertrouwen dat we de juiste beslissing hebben genomen. Sterker nog; Dit is de beste beslissing ever!!


Warme groetjes,

Heidi 



Sponsoren

Onderstaande bedrijven hebben minimaal €500,- bijgedragen om ons dichter bij ons doel te brengen. Hartelijk dank hiervoor.


Vrienden van Heidi's Perspectief