#VERKEERDEDIAGNOSE?

#VERKEERDEDIAGNOSE?

Geplaatst op: 05 november 2016

Toen ik eind 2015 voor het eerst hoorde over een Hemapoietische Stam Cel Transplantatie (HSCT) voor MS-patiënten met veelbelovende resultaten, werd ik uiteraard getriggerd en ben ik me hierin gaan verdiepen.  

In een notendop; HSCT is een stamcelbehandeling waarbij eigen, gezonde stamcellen worden geoogst en gekoeld worden bewaard. Daarna wordt je hele immuunsysteem platgelegd met chemotherapie en worden de eerder geoogste stamcellen weer teruggebracht in je systeem zodat je als het ware gereset wordt. 

Ik hou van Jip-en-Janneke-taal: Dit betekent dus een "ctrl-alt-delete".

Het is zeer zeker geen kinderachtige behandeling, maar mensen die deze behandeling hebben ondergaan, toonden veel vooruitgang, zodat sommigen zelfs weer konden lopen na aan een rolstoel gekluisterd te zijn geweest! Het zal op zijn minst de achteruitgang stoppen en de MS-klachten zullen dus niet erger worden; dit zie ik als mijn voornaamste doel!

Nederland staat bekend als een welvarend land waarbij met regelmaat gesproken wordt over een kenniseconomie. Nederlandse wetenschappers hebben in de periode van 1999 – 2005 wel degelijk onderzoek naar stamcelbehandeling voor MS verricht. Echter, zij hebben dit onderzoek volledig gestaakt omdat de toenmalige risico’s en bijwerkingen te ernstig bleken. Andere landen hebben deze risico’s uiteraard ook ondervonden, maar, in tegenstelling tot Nederland, hebben zij deze resultaten gebruikt om de stamcelbehandeling te perfectioneren. Hierdoor zijn de risico’s en bijwerkingen sindsdien aanzienlijk verminderd.

Het lijkt erop dat Nederland ver achterloopt op andere landen. Het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie komt neer op het ontmoedigen van deze therapie, maar stimuleert anderzijds het gebruik van (nieuwe) MS-medicatie. De huidige MS-medicijnen, mét eveneens een serieuze kans op bijwerkingen, geven slechts uitstel van executie maar geen enkele hoop of kans op een beter, menswaardiger leven.

HSCT doet dit wel

Het is op zijn minst opvallend dat een soortgelijke stamcelbehandeling in Nederland wel degelijk wordt toegepast bij andere ziekten (denk hierbij aan leukemie of Kahler). Ik vind het daarom onbegrijpelijk dat ik als MS-patiënt voor een behandeling op het buitenland aangewezen ben.

Omdat deze behandeling en eventuele nazorg niet wordt vergoed, moet ik dit helemaal zelf organiseren en bekostigen. De kosten voor de behandeling variëren van 49.000,- tot 100.000,- afhankelijk van het land waar je wordt geaccepteerd. En dan zijn er nog de kosten voor de tickets, het verblijf en aansluitende medicatie en nazorg ...

Samen met vele MS-patiënten ben ik van mening dat het tij moet keren. Dat niet alleen de scepsis rondom HSCT bestreden dient te worden maar dat HSCT een standaardprocedure zou moeten kunnen zijn voor iedere MS-patiënt die hier gebruik van wil maken. Behalve de behandeling in het buitenland ondergaan en deze zelf te bekostigen, is er geen alternatief.

Omdat er in Nederland geen andere optie is ga ik dus als een van de eerste MS-schapen over de dam … Ik hoop hiermee een verschil te kunnen maken, zodat mijn vooruitzichten beter worden en de volgende generatie MS-patiënten hiervan kan profiteren.

Heidi Lammers



Sponsoren

Onderstaande bedrijven hebben minimaal €500,- bijgedragen om ons dichter bij ons doel te brengen. Hartelijk dank hiervoor.


Vrienden van Heidi's Perspectief