De behandeling

HSCT staat voor non-myeloablatieve autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Dit komt er op neer dat het immuunsysteem herstart wordt d.m.v. transplantatie van de lichaamseigen stamcellen en een aangepaste chemotherapie.


HSCT behandeling in Moskou (dr. Fedorenko)
Federenko


Er wordt gestart met een uitgebreid medisch onderzoek van 3 dagen

Hierna volgt direct de HSCT-behandeling die 25-27 dagen zal duren:

  • 4 dagen stamcelstimulatie d.m.v. steroïden
  • Een katheter (een zogenaamde "hickman line") wordt ingebracht.
  • In 1, 2, of 3 dagen worden mijn stamcellen “geoogst" via een soort dialyse-apparaat.
  • Het aantal te oogsten stamcellen moet 2 miljoen x je lichaamsgewicht zijn. In mijn geval: héél veel dus...  ha, ha :-)  Mijn stamcellen worden ingevroren.
  • Hierna wordt een nieuw katheter ingebracht (nekkatheter).
  • Vervolgens start een chemo-traject van 4 dagen. Dit is een zware chemo, want het immuunsysteem moet volledig onderuit gehaald worden / op nul gezet worden.
  • Daarna: 1 of 2 dagen rust
  • De dag van stamceltransplantatie is aangebroken; dan krijg ik mijn eigen stamcellen terug. Dit wordt mijn nieuwe geboortedag !!
  • 1 dag rust
  • Ik ga daarna 8 - 10 dagen in volledige quarantaine (in deze periode ben ik super kwetsbaar voor bacteriën, virussen of infecties). Zelfs William mag dan niet bij mij op de kamer komen.
  • Zodra de bloedwaarden weer gaan stijgen mag ik uit quarantaine.
  • En dan mag ik langzaamaan weer naar huis (we hebben de terugreis op 24 mei 2017 gepland, maar deze is afhankelijk van mijn situatie).


Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen.

Boaz Spermon is als eerste Nederlandse MS-patiënt naar het buitenland vertrokken om deze HSCT behandeling te ondergaan. Hij is een ware pionier en een groot voorbeeld voor mij en andere MS-patiënten. Hij heeft zich gespecialiseerd in deze behandeling en meer gedetailleerde informatie over de HSCT behandeling kun je HIER lezen op zijn website.

De resultaten met een succesratio van gemiddeld 80% zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat momenteel plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilie. Of de behandeling een cure is, kan men nog niet met zekerheid zeggen. Vandaar dat onderzoek naar deze behandeling zo hard nodig is. De resultaten die wetenschappelijk zijn onderzocht en gepubliceerd zijn echter dermate bemoedigend dat de wetenschappers met elkaar in discussie zijn over wanneer je MS als genezen mag beschouwen.

Waarom het buitenland?

Er zijn ca 70 organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT aanbieden. Uiteindelijk heb ik een keuze gehad uit 4 ziekenhuizen: Moskou, Mexico of Philippijnen of Israel. Dit komt door mijn vorm van MS (RRMS / beginnend SPMS) en het stadium (EDSS 5 / 6) waarin ik ben beland. Het is belangrijk dat ik deze behandeling zo snel mogelijk onderga, omdat ik hier anders niet meer voor in aanmerking kom.

Knipsel Edss Nl

Sponsoren

Onderstaande bedrijven hebben minimaal €500,- bijgedragen om ons dichter bij ons doel te brengen. Hartelijk dank hiervoor.


Vrienden van Heidi's Perspectief